A Doença de Parkinson e a Associação de Parkinson de Pernambuco

Neste 11 de abril, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson. A data tem por objetivo gerar visibilidade a essa doença que, por muitos anos, foi e ainda é vista com preconceito e desinformação.

Estabelecida pela Organização Mundial de Saúde (OMS) em 1998, a data vem esclarecendo dúvidas e trazendo à tona as possibilidades de tratamento para que o paciente e a sua família tenham uma melhor qualidade de vida.

Afinal, informar-se sobre essa e outras enfermidades pode ser fundamental para que a ajuda médica chegue a um diagnóstico preciso e a um tratamento mais ágil

O quadro foi identificado pela primeira vez em 1817 por James Parkinson e publicado no Ensaio Sobre a Paralisia Agitante. A Doença de Parkinson é caracterizada basicamente por tremor de repouso, tremor nas extremidades, instabilidade postural, rigidez de articulações e lentidão nos movimentos.

Há também outros sintomas não motores, como a diminuição do olfato, distúrbios do sono, alteração do ritmo intestinal e depressão.

No Brasil, estima-se que 200 mil pessoas sofram com o problema. Tendo em vista os impactos físicos e sociais da doença, especialmente no Nordeste, convidamos Teresinha Veloso da Silva, Presidente da Associação de Parkinson de Pernambuco (ASP-PE), para conversar conosco.

Há 20 anos, a Associação, localizada dentro do Parque de Exposições do Cordeiro - Recife, é a única no estado que oferece, diariamente, um conjunto de serviços para atender os parkinsonianos.

EMR Entrevista: Qual a importância do Dia Mundial da Conscientização sobre o Parkinson?

Terezinha Veloso: É um dia de grande importância, pois divulga a necessidade de um tratamento contínuo. Faz a sociedade tomar conhecimento da doença e, consequentemente, diminui a discriminação. A data é, inclusive, o aniversário do Dr. James Parkinson que estudou pela primeira vez essa doença.

EMR Entrevista: Além da rigidez nas articulações e os tremores, quais outros impactos a doença de Parkinson pode causar na vida das pessoas?

Terezinha Veloso: Há lentidão também, mas o que mais incomoda é a rigidez muscular que, ao passar do tempo, vai tornando o doente muito parado e curvo. A medicação melhora a condição dele(a) só por algumas horas. Para que haja uma estabilidade nos sintomas, é preciso se movimentar e é isso que nossas atividades oferecem. A fala e a deglutição também são atingidas pelo Parkinson, além da agitação noturna. O emocional também tem que ser muito bem trabalhado, pois muitos se sentem um peso para a família, são julgados pelos olhares de estranhos e/ou se sentem incapazes.

EMR Entrevista: Quando a Associação surgiu? Qual o propósito de vocês?

Terezinha Veloso: A Associação de Parkinson de Pernambuco (ASP-PE) foi fundada em 2001 com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com Parkinson e de seus familiares. A primeira conquista da ASP-PE foi conseguir que todas as Secretarias de Saúde dos Estados do Brasil distribuíssem os medicamentos para Parkinson e, em seguida, que aumentassem os médicos neurologistas disponíveis. Havia apenas um para atender os pacientes da capital e do interior. Desse modo, cirurgias também passaram a ser realizadas em Pernambuco, pois, antes, tínhamos que nos deslocar para o Sul/Sudeste do país.

EMR Entrevista: Quais atividades são oferecidas aos parkinsonianos? Quais são as oficinas e como elas funcionam?

Terezinha Veloso: Reiki é uma atividade japonesa que transmite energia através da imposição das mãos. A Oficina de Memória são atividades de jogos diversos para estimular o cérebro e a Oficina de Emoções tem sempre um tema a ser trabalhado, como o perdão, a empatia, o ressentimento etc. Inicia-se com uma dinâmica de descontração, depois uma história, abrimos espaço para os comentários de todos os presentes, seguimos com exercício de introspecção e, finalmente, uma música referente ao tema.

Pré-programação do mês de Conscientização da Doença de Parkinson na ASP-PE neste ano. Fonte: Reprodução/ASP-PE

EMR Entrevista: Os familiares dos parkinsonianos também são atendidos pela associação?

Terezinha Veloso: Sim, damos todas as orientações aos familiares e cuidadores. Oferecemos palestras exclusivas aos familiares.

EMR Entrevista: Quantos pacientes são atendidos atualmente?

Terezinha Veloso: Com a pandemia, houve uma sensível queda na frequência das atividades oferecidas pela ASP-PE, mas, aos poucos, os pacientes estão retornando. Prestamos assistência para um total de cem pacientes.

EMR Entrevista: Todos que trabalham na ASP-PE são voluntários? Vocês são quantos ao total?

Terezinha Veloso: Os profissionais de saúde, a diretoria e mais algumas pessoas que nos ajudam são voluntários. Um total de 17 pessoas. Como funcionário, temos um secretário e um contador, que é exigido por lei.

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EMR Entrevista: Na comunicação institucional de vocês é mencionado a doação de objetos. Quais seriam especificamente esses objetos?

Terezinha Veloso: Temos um bazar em que vendemos roupas, sapatos, adornos e também objetos de uso doméstico para ajudar nas nossas despesas, que são muitas. Nossos custos, além de estruturais, são com o pagamento do funcionário e os direitos trabalhistas do nosso contador, a compra de material usado nas terapias, higiene da casa e algumas manutenções que sempre aparecem. Além de despesas com documentos que devem ser atualizados. Com a situação econômica atual, muitos sócios não têm conseguido pagar a mensalidade de R$ 50,00. Não recebemos nenhuma ajuda do governo. No momento, estamos com goteiras e teremos que fazer uma inspeção no telhado para avaliar as condições de sua sustentação. Fizemos um conserto no telhado, pintamos e limpamos uma baia que utilizamos para exercícios que nos custou R$ 3.000,00. Estamos tentando conseguir sócios beneméritos que nos ajudem como puderem.

EMR Entrevista: Para usufruir das atividades oferecidas pela associação, o que é preciso fazer?

Terezinha Veloso: Ir na ASP-PE, levando Laudo Médico, identidade, carteira do SUS, comprovante de residência e duas fotos ¾ para fazer a ficha de sócio. Neste momento, ele(a) recebe as informações de como se inscrever para receber os medicamentos e informativos com as atividades realizadas da semana. A taxa de adesão é de R$ 60,00, sendo R$ 10,00 para confecção da carteira de sócio.

EMR Entrevista: Como funciona o atendimento aos parkinsonianos?

Terezinha Veloso: As atividades realizadas na ASP-PE são de Fisioterapia, Fonoaudiologia, Pilates, Acupuntura, Reiki, Oficina de Memória, Oficina de Emoções, Acolhimento Psicanalítico, Massagem, Dança, Jogos de Mesa e atividades recreativas, proporcionando interação entre as pessoas com Parkinson. Também damos orientação sobre direitos legais aos pacientes, familiares e cuidadores.

EMR Entrevista: Quais os dias de funcionamento da instituição?

Terezinha Veloso: Funcionamos das 8h às 15h, de segunda à sexta. As atividades com pacientes são nas segundas, quartas e sextas-feiras. Antes da pandemia, tínhamos atividades todos os dias e nos dois horários.